Il la qualifie de "cauchemar du neurologue", tant le diagnostic et les conséquences de la maladie sont terribles à communiquer au patient qui en est atteint. Sur la vingtaine de patients atteints de cette maladie dont il a eu à s'occuper, le Dr. I. précise que ceux-ci ont systématiquement demandé qu'on ne les laisse pas mourir des suites naturelles de leur maladie. Il indique enfin que les soins palliatifs sont très limités dans ce cas et se réduisent à apporter un peu de confort au patient. Des mesures plus invasives, du type respiration et alimentation forcée, peuvent théoriquement prolonger un peu la vie du patient mais celui-ci ne les demande en pratique que très rarement.
c)