Mit Schreiben vom 6. Oktober 1998 erhob Frau PD Dr. med. X bei der Eidgenössischen Datenschutzkommission (EDSK) gegen die Verfügung vom 2. September 1998 Beschwerde. Sie beantragte die Aufhebung der angefochtenen Verfügung sowie die Erteilung der Bewilligung, in der Schweiz ein Register über Porphyrie-Patienten zu führen, welches ausschliesslich ihr selbst sowie ihrer Stellvertretung zugänglich sei.