Konkret geht es um
Daten bezüglich Anamnese, Laborparameter, klinische Verlaufsparameter,
therapeutische Massnahmen und Familienanamnese. Da Wert auf die
Beobachtung des Krankheitsverlaufes in konkreten Einzelfällen zu legen
ist, sollen die Daten nicht anonymisiert werden. Die Auswertung der Daten
soll eine bessere Beratung und Betreuung der von der Krankheit betroffenen
Personen sowie deren Angehörigen erlauben.