Die Beschwerdeführerin beabsichtigt die Einrichtung einer Datenbank
über die Porphyrie-Patienten in der Schweiz. Diese Datenbank soll eine
bessere Erforschung der Krankheit sowohl im akuten als auch im latenten
Stadium und insbesondere eine bessere Kenntnis von Ursache und Verlauf
bzw. Schweregrad der Krankheit ermöglichen. Die Daten werden einerseits
direkt bei den von der Krankheit betroffenen Personen, andererseits von
Ärzten (freipraktizierenden und Spitalärzten) erhoben. Konkret geht es um
Daten bezüglich Anamnese, Laborparameter, klinische Verlaufsparameter,
therapeutische Massnahmen und Familienanamnese.