Da es sich um eine
so genannte autosomal dominante Erkrankung handelt, kann es auch bei
latenten Genträgern jederzeit spontan oder durch äussere Einflüsse wie z. B.
Medikamente oder Alkohol zu einem akuten Krankheitsausbruch kommen.
Ungefähr 50% der direkten Blutsverwandten einer erkrankten Person sind
nach den Darlegungen der Beschwerdeführerin latente Genträger, welche
ihrerseits als manifest Erkrankte zu bezeichnen seien und deshalb besondere
Vorsichtsmassnahmen (z. B. die Meidung für sie gefährlicher Medikamente)
treffen müssten.
Die Beschwerdeführerin beabsichtigt die Einrichtung einer Datenbank
über die Porphyrie-Patienten in der Schweiz.