{"Signatur": "CH_VB_014", "Spider": "CH_VB", "Datum": "1999-06-10", "PDF": {"Datei": "CH_VB/CH_VB_014_JAAC-65-54--_1999-06-10.pdf", "URL": "https://www.amtsdruckschriften.bar.admin.ch/viewOrigDoc/150005222.pdf?ID=150005222", "Checksum": "b52975ad12ed8cc16aae1690e76aba1f"}, "Scrapedate": "2026-03-20", "Num": ["JAAC 65.54 \r"], "Kopfzeile": [{"Sprachen": ["de"], "Text": "Verwaltungspraxis der Bundesbehörden (1987-2017) Datenschutzkommission 10.06.1999 JAAC 65.54 \r"}, {"Sprachen": ["fr"], "Text": "Jurisprudence des autorités administratives de la Confédération (1987-2017)  Commission fédérale de la protection des données et de la transparence, jusqu'à 2006 10.06.1999 JAAC 65.54 \r"}, {"Sprachen": ["it"], "Text": "Giurisprudenza delle autorità amministrative della Confederazione (1987-2017) Commissione federale della protezione dei dati 10.06.1999 JAAC 65.54 \r"}], "Meta": [{"Sprachen": ["de"], "Text": "Eidgenossenschaft Verwaltungspraxis der Bundesbehörden (1987-2017) Datenschutzkommission"}, {"Sprachen": ["fr"], "Text": "Conféderation Jurisprudence des autorités administratives de la Confédération (1987-2017)  Commission fédérale de la protection des données et de la transparence, jusqu'à 2006"}, {"Sprachen": ["it"], "Text": "Confederazione Giurisprudenza delle autorità amministrative della Confederazione (1987-2017) Commissione federale della protezione dei dati"}], "ScrapyJob": "446973/70/126", "Zeit UTC": "20.03.2026 01:25:50", "Checksum": "c5401f84e47b9de892a91aa908ec2787", "Chunktext": "Auszug aus dem Entscheid Verwaltungspraxis der Bundesbehörden (1987-2017) Datenschutzkommission 10.06.1999 JAAC 65.54 \r\n\n 3\neinsetzen kann, gelte speziell auch für die Porphyrien. Erstens verfügten\ndie behandelnden Ärztinnen und Ärzte kaum je über eigene klinische\nErfahrung bezüglich der am besten geeigneten und kostengünstigsten\nMittel für diagnostische Verfahren und Verlaufskontrollen. Zweitens sei\ndie Wahl der Labor-Untersuchungsmethode(n) und ihre diagnostische\nAussagekraft von der Familien-Anamnese, der Vorgeschichte, dem aktuellen\nZustand und allfälligen Begleitkrankheiten des individuellen Patienten\nabhängig. Aus diesem Grund sei das medizinische Labor und im Speziellen\ndas Referenzlabor für Porphyrien der Beschwerdeführerin gehalten, die\nmedizinische Dokumentation über Patienten, die auf Porphyrie abgeklärt\nwerden oder deren Verlauf dokumentiert werde, als integralen Bestandtteil\nder Laborabklärung aufzubewahren. Ohne die beantragte Sonderbewilligung\nwären die für die Zukunft ausgerichteten medizinischen Erkenntnisse\nlückenhaft. Die Daten kämen letztlich den Patienten und der Forschung\nzugute.\nD. In ihrer Vernehmlassung vom 13. November 1998 beantragte die\nVorinstanz die vollständige kostenfällige Abweisung der Beschwerde sowie die\nVeröffentlichung des Bewilligungsentscheides im Bundesblatt.\nFür eine Bewilligungserteilung sei gemäss Art. 321bis StGB Voraussetzung, dass\nes unmöglich oder unverhältnismässig schwierig sein müsse, die Einwilligung\nder Berechtigten einzuholen. Dass dies vorliegend nicht zutreffe, sei im\nangefochtenen Enscheid hinlänglich ausgeführt worden. Ergänzend hielt die\nExpertenkommission fest, dass die Beschwerdeführerin gegen diese Kriterien\nkeine konkreten Einwände erhebe. Einzig die Ausführungen bezüglich der\nInzidenz bzw. der Anzahl der latent vorhandenen Fälle könne konkludent\nals Argument gegen die mögliche Einholung der Einwilligung verstanden\nwerden. Dabei sei die Beschwerdeführerin darauf zu behaften, dass sie an\nder ursprünglichen Angabe bezüglich der Inzidenz festhalte und lediglich\nvon einer erhöhten Anzahl latent vorkommender Fälle ausgehe. Für den\nAufbau des Registers ist nach Auffassung der Expertenkommission nur die\nAngabe der Neuerkrankungen, nicht auch jene über die latent vorkommenden\nErkrankungen notwendig. Selbst wenn man beides bejahen und von der\nRichtigkeit der Angaben der Beschwerdeführerin (die im Übrigen erst noch\nzu beweisen wären) ausgehen würde, erhöhe sich die Anzahl der Betroffenen\nnicht massiv. Die Zumutbarkeit der Einholung der Einwilligung sei deshalb\nnach wie vor zu bejahen. Die Vorinstanz wies im Weiteren darauf hin, diese\nAnnahme entspreche ihrer bisherigen Praxis und erwähnt zwei einschlägige\nPräzedenzfälle. Die Ausführungen der Beschwerdeführerin, mit denen sie\nvermutungsweise die Notwendigkeit des Forschungsregisters darlegen wolle,\nbezögen sich nur auf die genuin medizinische Tätigkeit und nicht auf die\nForschungstätigkeit der Beschwerdeführerin. Zur genuin medizinischen\nTätigkeit gehöre zweifelsfrei auch deren Beizug als Spezialistin generell und\nzur Diagnoseerstellung im Besonderen. Die Erstellung und Aufbewahrung\nmedizinischer Dokumentationen über diese Vorgänge sei nicht nur zu\nerwarten, sondern geradezu eine Verpflichtung der Beschwerdeführerin.\nAuch die Archivierung der medizinischen Dokumentation sei notwendiger\nBestandteil. Sie geschähen, insgesamt betrachtet, im behandlungsmässigen\nZusammenhang und fallen nach Auffassung der Vorinstanz deshalb\nnicht in den Bereich der Bewilligungspflicht. Bewilligungspflichtig seien\nhingegen die Aufbewahrung und Verwendung der im behandlungsmässigen\n\n"}