{"Signatur": "CH_VB_014", "Spider": "CH_VB", "Datum": "1999-06-10", "PDF": {"Datei": "CH_VB/CH_VB_014_JAAC-65-54--_1999-06-10.pdf", "URL": "https://www.amtsdruckschriften.bar.admin.ch/viewOrigDoc/150005222.pdf?ID=150005222", "Checksum": "b52975ad12ed8cc16aae1690e76aba1f"}, "Scrapedate": "2026-03-20", "Num": ["JAAC 65.54 \r"], "Kopfzeile": [{"Sprachen": ["de"], "Text": "Verwaltungspraxis der Bundesbehörden (1987-2017) Datenschutzkommission 10.06.1999 JAAC 65.54 \r"}, {"Sprachen": ["fr"], "Text": "Jurisprudence des autorités administratives de la Confédération (1987-2017)  Commission fédérale de la protection des données et de la transparence, jusqu'à 2006 10.06.1999 JAAC 65.54 \r"}, {"Sprachen": ["it"], "Text": "Giurisprudenza delle autorità amministrative della Confederazione (1987-2017) Commissione federale della protezione dei dati 10.06.1999 JAAC 65.54 \r"}], "Meta": [{"Sprachen": ["de"], "Text": "Eidgenossenschaft Verwaltungspraxis der Bundesbehörden (1987-2017) Datenschutzkommission"}, {"Sprachen": ["fr"], "Text": "Conféderation Jurisprudence des autorités administratives de la Confédération (1987-2017)  Commission fédérale de la protection des données et de la transparence, jusqu'à 2006"}, {"Sprachen": ["it"], "Text": "Confederazione Giurisprudenza delle autorità amministrative della Confederazione (1987-2017) Commissione federale della protezione dei dati"}], "ScrapyJob": "446973/70/126", "Zeit UTC": "20.03.2026 01:25:50", "Checksum": "c5401f84e47b9de892a91aa908ec2787", "Chunktext": "Auszug aus dem Entscheid Verwaltungspraxis der Bundesbehörden (1987-2017) Datenschutzkommission 10.06.1999 JAAC 65.54 \r\n\n 2\nPatienten verwende, handle es sich um so genannte Eigenforschung, welche\ngemäss Art. 10 Abs. 2 der Verordnung vom 14. Juni 1993 über die Offenbarung\ndes Berufsgeheimnisses im Bereich der medizinischen Forschung (VOBG, SR\n235.154) nicht bewilligungspflichtig ist. Die beigezogenen Mitarbeiterinnen\nund Mitarbeiter seien in diesem Zusammenhang als Hilfspersonen zu\nbetrachten, welche lediglich im Interesse der Beschwerdeführerin Forschung\nbetrieben; auch deren Tätigkeiten stellten für das Forschungsprojekt\nEigenforschung dar und seien nicht bewilligungspflichtig. Anders verhalte es\nsich dagegen bei den Patienteninformationen, welche die Beschwerdeführerin\nvon den behandelnden Ärzten und Ärztinnen erhalte, seien es frei\npraktizierende oder in Spitälern tätige Personen. Diese seien zweifellos\ndem Arztgeheimnis nach Art. 321 des Schweizerischen Strafgesetzbuchs\nvom 21. Dezember 1937 (StGB, SR 311.0) unterstellt; eine Weitergabe der\nrelevanten Daten durch die behandelnden Ärzte und Ärztinnen sei deshalb\nbewilligungspflichtig. Da zwischen der Beschwerdeführerin und den\nbehandelnden Ärztinnen und Ärzten der Kontakt schon bestehe und die\nBeschwerdeführerin ihre Aufklärungspflicht anscheinend wahrnehme, sei das\nEinholen einer Einwilligung nur mit einem kleinen Mehraufwand verbunden.\nEine einfache vorzugsweise schriftliche Anfrage bei der behandelnden\nÄrztin oder beim behandelnden Arzt genüge. Zudem seien gemäss eigenen\nAusführungen der Beschwerdeführerin nicht sehr viele Patientinnen und\nPatienten von Porphyrie betroffen. Im Laufe von einigen Jahren dürften\nungefähr 500 Personen in die Studie aufgenommen werden, wovon ungefähr\nein Drittel eigene Patientinnen und Patienten der Beschwerdeführerin.\nInsgesamt erscheine der zusätzliche Aufwand, die Einwilligung einzuholen,\nverglichen mit den zu schützenden Personendaten im Interesse der Forschung\ngerechtfertigt und verhältnismässig.\nC. Mit Schreiben vom 6. Oktober 1998 erhob Frau PD Dr. med. X bei\nder Eidgenössischen Datenschutzkommission (EDSK) gegen die Verfügung\nvom 2. September 1998 Beschwerde. Sie beantragte die Aufhebung der\nangefochtenen Verfügung sowie die Erteilung der Bewilligung, in der Schweiz\nein Register über Porphyrie-Patienten zu führen, welches ausschliesslich\nihr selbst sowie ihrer Stellvertretung zugänglich sei. Des Weiteren stellte\nsie den Antrag, die Verfügung betreffend das vorliegende Gesuch sei nicht\nzu publizieren, da Forschungsvorhaben, besonders langdauernde, in einem\nstetigen nationalen und internationalen Wettbewerb stünden und daher\nbereits die Publikation eines solchen Vorhabens in schwerster Weise die\nPosition der Beschwerdeführerin in dieser hoch kompetitiven Situation\nbehindere.\nIn der Begründung führte die Beschwerdeführerin unter anderem\naus, dass bei komplexen Abklärungen, wozu auch die angeborenen\nStoffwechselstörungen gehörten, die klinisch Tätigen auf die Unterstützung\ndurch den Spezialisten, dieser seinerseits auf anamnestische Angaben\nbetreffend die zu untersuchende Krankheit angewiesen seien, um die\nrichtige Untersuchung vornehmen zu können. Sie verwies in diesem\nZusammenhang auf die gemäss Verordnung vom 26. Juni 1996 über\nmikrobiologische und serologische Laboratorien (SR 818.123.1, Anhang\n1, Ziff. 431) für einen Analysenauftrag zwingend erforderlichen Angaben.\nDer Grundsatz, dass medizinische Angaben notwendig sind, damit das\nLabor die am besten geeigneten und kostengünstigsten Mittel zur Diagnose\n\n"}