{"Signatur": "CH_VB_014", "Spider": "CH_VB", "Datum": "1999-06-10", "PDF": {"Datei": "CH_VB/CH_VB_014_JAAC-65-54--_1999-06-10.pdf", "URL": "https://www.amtsdruckschriften.bar.admin.ch/viewOrigDoc/150005222.pdf?ID=150005222", "Checksum": "b52975ad12ed8cc16aae1690e76aba1f"}, "Scrapedate": "2026-03-20", "Num": ["JAAC 65.54 \r"], "Kopfzeile": [{"Sprachen": ["de"], "Text": "Verwaltungspraxis der Bundesbehörden (1987-2017) Datenschutzkommission 10.06.1999 JAAC 65.54 \r"}, {"Sprachen": ["fr"], "Text": "Jurisprudence des autorités administratives de la Confédération (1987-2017)  Commission fédérale de la protection des données et de la transparence, jusqu'à 2006 10.06.1999 JAAC 65.54 \r"}, {"Sprachen": ["it"], "Text": "Giurisprudenza delle autorità amministrative della Confederazione (1987-2017) Commissione federale della protezione dei dati 10.06.1999 JAAC 65.54 \r"}], "Meta": [{"Sprachen": ["de"], "Text": "Eidgenossenschaft Verwaltungspraxis der Bundesbehörden (1987-2017) Datenschutzkommission"}, {"Sprachen": ["fr"], "Text": "Conféderation Jurisprudence des autorités administratives de la Confédération (1987-2017)  Commission fédérale de la protection des données et de la transparence, jusqu'à 2006"}, {"Sprachen": ["it"], "Text": "Confederazione Giurisprudenza delle autorità amministrative della Confederazione (1987-2017) Commissione federale della protezione dei dati"}], "ScrapyJob": "446973/70/126", "Zeit UTC": "20.03.2026 01:25:50", "Checksum": "c5401f84e47b9de892a91aa908ec2787", "Chunktext": "Auszug aus dem Entscheid Verwaltungspraxis der Bundesbehörden (1987-2017) Datenschutzkommission 10.06.1999 JAAC 65.54 \r\n\n JAAC 65.54\n\nUrteil der Eidgenössischen Datenschutzkommission\nvom 10. Juni 1999\n\nArt. 321bis CP. Art. 10 al. 2 OALSP. Etendue et conditions de l’obligation\nd’obtenir une autorisation pour la levée du secret en matière de\nrecherche médicale. Recherche individuelle.\n- Tant le médecin consulté directement par le patient que le chef du\nlaboratoire ou le spécialiste mandatés par le médecin exercent une\nactivité d’essence médicale; l’utilisation, à des fins de recherche, des\ndonnées des patients obtenues dans le cadre de cette activité peut\nêtre qualifiée de recherche individuelle non soumise à autorisation\n(délimitation; consid. 2b).\n- Conditions de l’autorisation (consid. 3); en particulier, impossibilité\nde rechercher le consentement des personnes concernées (consid. 3b).\n\nArt. 321bis StGB. Art. 10 Abs. 2 VOBG. Umfang und Voraussetzungen der\nBewilligungspflicht für die Offenbarung des Berufsgeheimnisses im\nBereich der medizinischen Forschung. Eigenforschung.\n- Nicht nur der vom Patienten direkt aufgesuchte Arzt, sondern\nauch der von Letzterem beigezogene Laborleiter oder Spezialarzt\nbetreiben eine genuin medizinische Tätigkeit; die Weiterverwendung\nvon im Rahmen solcher Tätigkeit unterbreiteter Patientendaten\nzu Forschungszwecken ist als bewilligungsfreie Eigenforschung zu\nqualifizieren (Abgrenzung; E. 2b).\n- Voraussetzungen der Bewilligung (E. 3); insbesondere Unmöglichkeit,\ndie Einwilligung der Berechtigten einzuholen (E. 3b).\n\n1\nArt. 321bis CP. Art. 10 cpv. 2 OATSP. Portata e condizioni dell’obbligo\ndi ottenere un’autorizzazione per togliere il segreto professionale in\nmateria di ricerca medica. Ricerca individuale.\n- Sia il medico consultato direttamente dal paziente che il responsabile\ndel laboratorio o lo specialista a loro volta consultati dal medico\nesercitano un’attività di natura medica; l’utilizzo, a scopi di ricerca,\ndi dati di pazienti ottenuti nel quadro di questa attività può essere\nconsiderato come ricerca individuale non sottoposta ad autorizzazione\n(delimitazione; consid. 2b).\n- Condizioni dell’autorizzazione (consid. 3); in particolare,\nimpossibilità di ottenere il consenso delle persone interessate\n(consid. 3b).\n\nA. Frau PD Dr. med. X (Beschwerdeführerin) ist Leiterin des\nZentrallabors des Stadtspitals Y. Sie beschäftigt sich seit 1989 wissenschaftlich\nmit der Porphyrie, einer in fünf häufigeren und zwei selteneren Formen\nauftretenden angeborenen Stoffwechselkrankheit. Die Krankheit tritt in der\nSchweiz mit einer Häufigkeit von einem Krankheitsfall auf ungefähr 10 000\nbis 50 000 Einwohner auf. Oft besteht sie in latenter Form. Da es sich um eine\nso genannte autosomal dominante Erkrankung handelt, kann es auch bei\nlatenten Genträgern jederzeit spontan oder durch äussere Einflüsse wie z. B.\nMedikamente oder Alkohol zu einem akuten Krankheitsausbruch kommen.\nUngefähr 50% der direkten Blutsverwandten einer erkrankten Person sind\nnach den Darlegungen der Beschwerdeführerin latente Genträger, welche\nihrerseits als manifest Erkrankte zu bezeichnen seien und deshalb besondere\nVorsichtsmassnahmen (z. B. die Meidung für sie gefährlicher Medikamente)\ntreffen müssten.\nDie Beschwerdeführerin beabsichtigt die Einrichtung einer Datenbank\nüber die Porphyrie-Patienten in der Schweiz. Diese Datenbank soll eine\nbessere Erforschung der Krankheit sowohl im akuten als auch im latenten\nStadium und insbesondere eine bessere Kenntnis von Ursache und Verlauf\nbzw. Schweregrad der Krankheit ermöglichen. Die Daten werden einerseits\ndirekt bei den von der Krankheit betroffenen Personen, andererseits von\nÄrzten (freipraktizierenden und Spitalärzten) erhoben. Konkret geht es um\nDaten bezüglich Anamnese, Laborparameter, klinische Verlaufsparameter,\ntherapeutische Massnahmen und Familienanamnese. Da Wert auf die\nBeobachtung des Krankheitsverlaufes in konkreten Einzelfällen zu legen\nist, sollen die Daten nicht anonymisiert werden. Die Auswertung der Daten\nsoll eine bessere Beratung und Betreuung der von der Krankheit betroffenen\nPersonen sowie deren Angehörigen erlauben.\nB. Mit Gesuch vom 5. Februar 1998, ergänzt am 9. März 1998, ersuchte\ndie Beschwerdeführerin die Eidgenössische Expertenkommission für\ndas Berufsgeheimnis in der medizinischen Forschung (im Folgenden die\nBeschwerdegegnerin) um Erteilung für die vorstehend umschriebene\nDatenbearbeitung. Mit Verfügung vom 2. September 1998 hat die\nBeschwerdegegnerin dieses Gesuch abgewiesen. Sie hielt in ihrem Entscheid\nfest, soweit die Beschwerdeführerin Daten von eigenen Patientinnen und\n\n"}